بیماری‌ای که ماهیچه‌ها را از کار می‌اندازد

مینو صابری

فرح شریعت، شیرزن ایرانی که بیش از ۲۵ سال است ساکن هلند است؛ به‌تازه‌گی بنیادی تاسیس کرده است که هدف از تاسیس این بنیاد کمک به هم‌وطنان‌اش در ایران است، هم‌وطنانی که مبتلا به بیماری «ای‌ال‌اس» هستند.

با خانم فرح شریعت گفت‌وگوی تلفنی پیرامون این بنیاد و چگونگی فعالیت آن داشتم و ابتدا از ایشان خواستم درباره‌ی بیماری ای‌ال‌اس اطلاعاتی به ما بدهند.

بیماری «ای‌ال‌اس» بیماری بدخیم و لاعلاجی است که سلول‌های سلسله اعصاب رابط مغز و ماهیچه‌ها را به‌تدریج از کار می‌اندازد. در نتیجه علایم مغزی به ماهیچه‌ها نمی‌رسند. ماهیچه‌ها به‌تدریج لاغرتر و کم‌قدرت‌تر می‌شوند تا سرانجام کارآیی‌شان را کاملآ از دست می‌دهند.

فرح شریعت، موسس بنیاد «ای‌ال‌اس» در هلند

به قول همسرم این بیماری چهار «ت» را از کار می‌اندازد؛ تحرک، تکلم، تناول و تنفس. در واقع این‌ها موارد اساسی این بیماری می‌باشند که منجر به فلج‌شدن کامل بدن بیمار می‌شود.

این بیماری هم‌راه با درد نیست. هم‌چنین حواس پنج‌گانه‌ی بیمار - بینایی، شنوایی، بویایی، چشایی و لامسه - و دستگاه گوارش و مثانه آسیبی نمی‌بینند. بیمار تا آخرین لحظه هوش و حواس کامل خودش را دارد. در نتیجه از آن‌چه که در اثر بیماری بر جسم‌اش تاثیر می‌گذارد هشیار و آگاه است.

سرعت پیش‌رفت این بیماری در افراد متفاوت است. در کشورهای اروپایی طول عمر این بیماران را به‌طور متوسط بین ۳ تا ۵ سال پیش‌بینی می‌کنند ولی تا آن‌جا که ما اطلاع داریم این نسبت در کشورهایی چون ایران بسیار کوتاه‌تر است؛ بین ۶ ماه تا یک‌سال و نیم تخمین زده شده است. البته موارد استثنایی هم وجود دارد که گاه فرد مبتلا به این بیماری می‌تواند سالیان سال زنده بماند.

شنیده‌ام که شما بنیادی تشکیل داده‌اید که قرار است به بیماران «ای‌ال‌اس» در ایران کمک‌رسانی کند؛ درباره‌ی این بنیاد توضیحاتی بفرمایید.

بالون یاری‌دهنده‌ی شش، برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس

این بنیاد، بنیاد تازه‌تاسیسی‌ست که هدف آن کمک‌رسانی به بیماران ای‌ال‌اس در ایران است. این‌که می‌گویند «می‌شود از فاجعه‌ای که برای‌تان اتفاق می‌افتد یک ایده و هدف ارزش‌مند بسازید» بر همین اساس من و دختران‌ام تصمیم گرفتیم از این فاجعه‌ای که ما را در بر گرفته است آن را به یک حرکت مثبت برای کمک به مردم‌مان تبدیل کنیم و به مدد مبتلایان به این بیماری بدخیم در وطن‌مان ایران بشتابیم.

چه‌طور شد که تصمیم گرفتید به بیماران داخل ایران کمک کنید و بودجه‌ی این بنیاد چه‌طور تامین می‌شود؟

زمانی که تشخیص داده شد همسرم مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس است ما جهت کسب اطلاعات بیش‌تر دنبال سایت و منابع اطلاعاتی به زبان فارسی بودیم ولی هر چه گشتیم متاسفانه موفق نشدیم. از آن گذشته از همان ابتدای بیماری همسرم، خانه‌ی ما به‌تدریج از دستگاه‌های مختلفی پر شد که همسرم برای ادامه‌ی زندگی به این وسایل احتیاج داشت.

بالابر خانگی، برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس

طبعآ با پیش‌رفت بیماری، هر روز به تعداد این دستگاه‌ها اضافه می‌شود. اگر خانه‌ی ما را ببینید بیش‌تر شبیه بیمارستان یا مرکز توان‌بخشی است. از صندلی چرخ‌دار گرفته تا صندلی دوش، بالابر، تخت مخصوص، دستگاه تنفس، دستگاه مکالمه و سایر دستگاه‌های بزرگ و کوچک و امکانات دیگری که در اروپا برای این بیماران ساخته شده است.

درست است که این بیماری هول‌ناک و وحشت‌ناک است اما از همان ابتدا که این امکانات را در اختیار گرفتیم همه‌اش به این فکر می‌کردم چه بلایی بر سر بیماران و خانواده‌های‌شان می‌آید، بیمارانی که در کشورهایی مانند ایران هستند و امکانات ما را ندارند.

به همین جهت ما نخست، اقدام به ایجاد یک سایت اطلاعاتی برای این بیماران کردیم چون منابع اطلاعاتی به زبان فارسی در اختیار بیماران ساکن ایران وجود نداشت. به‌تازه‌گی هم که بنیاد ما رسمآ تشکیل و تاسیس شده است.

سایت بنیاد

صندلی چرخ‌دار، برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس

هزینه و بودجه‌ی این بنیاد، مثل سایر بنیادهای نیکوکاری، بر روی کمک‌های مردمی استوار خواهد بود. هم‌چنین کمک سایر بنیادها و موسساتی که در این زمینه‌ها آماده‌ی کمک به چنین اهدافی هستند.

ما در این رابطه در تلاش هستیم که نه‌تنها در هلند بل‌که در سایر کشورهای اروپایی بتوانیم کمک‌هایی جمع‌آوری کنیم. ملاقات‌هایی هم در این زمینه انجام گرفته؛ از جمله چند وقت پیش با یک بنیاد بلژیکی ملاقات داشتیم که حاضرند یک سری امکانات در اختیار بیماران ای‌ال‌اس ایران بگذارند.

حداکثر کمکی که به هر بیمار می‌کنید در چه حد هست؟

آن‌چه که ایده‌آل ما هست این است که ما هیچ محدودیتی در کمک‌رسانی به بیماران نخواهیم داشت. حتی امیدواریم با توجه به شرایط خانوادگی بیمار به آن‌هایی که نیازمند هستند کمک مالی نیز بکنیم. چون می‌دانم کسی که نان‌آور خانه است وقتی به این بیماری مبتلا شود مشکلات بسیاری برای خانواده‌ی او ایجاد می‌شود.

کمک‌رسانی برای ما هیچ محدودیتی ندارد. هر چه که از دست‌مان بر بیاید خواهیم کرد. ما در پی آن هستیم پس از رفع مشکلات حمل و نقل و گمرک، بتوانیم یک سری وسایل را به بیمارانی که امکان تهیه‌ی این وسایل را ندارند برسانیم.

تخت الکترونیکی، برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس

آیا شما در ایران پایگاهی دارید که پل ارتباطی بین شما و بیماران نیازمند باشد؟


ما با چند پزشک متخصص مغز و اعصاب و هم‌چنین با چند دکتر توان‌بخشی در ارتباط هستیم. هدف‌مان این است که از کانال همین دکترها و متخصصین بتوانیم به بیماران دست‌رسی داشته باشیم.

ما برای ارتباط با بیماران وب‌سایت داریم. تا حالا هم کم و بیش تماس‌هایی از سوی بیماران صورت گرفته است. ولی با توجه به شرایط اجتماعی ایران ما انتظار نداریم که همه از طریق اینترنت با ما در تماس باشند.

قرار است این کمک‌رسانی از چه زمانی آغاز شود؟

می‌شود گفت کمک‌رسانی آغازه شده منتهی در حد گسترده نبوده. چون بنیاد ما رسمی نبوده. کمک‌رسانی در حد رساندن دارو به بیماران بوده است. برای این بیماری تنها یک نوع دارو هست که باعث می‌شود - به گفته‌ی پزشکان این‌جا - تا مدتی مثلآ بین ۳ تا ۶ ماه عمر بیمار را طولانی‌تر کند.

صندلی حمام، برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس

قرصی هست برای جلوگیری از پیش‌رفت بیماری. چنین داروهایی به بیماران رسانده‌ایم. هم‌چنین کمک‌های عاطفی داشته‌ایم. امیدواریم از این پس کمک‌های مادی‌مان جدی‌تر و بیش‌تر شود.

ممکن است بین شنوندگانی که صدای شما را میشنوند عدهای باشند که مایل باشند به این بنیاد کمک مالی کنند. آیا شماره حسابی در این خصوص دارید؟

همان‌طور که گفتم، وب‌سایت داریم که آدرس ایمیل‌های ما و هم‌چنین شماره‌ی حساب در آن وب‌سایت هست. اما با وجود این، شماره‌ی حسابی که در نظر گرفته‌ایم تا افراد خیر به بنیاد کمک کنند این است:

BANK NR.: 15.70.54.985
IBAN/SEPA NR.: NL27RABO0157054985

BIC NR.: RABONL2U

BANK: Rabo bank

از آن‌جایی که خودم از نزدیک این بیماری را دیده‌ام، می‌بینم که چه‌طور نه‌تنها زندگی همسرم که بیمار است را دگرگون کرده بل‌که زندگی خودم و بچه‌های‌ام را هم از این‌رو به آن‌رو کرده است. می‌دانم این بیماری هول‌ناک چه‌گونه هست و چه‌طور ذره‌ذره جسم بیمار را که کاملآ هشیار و آگاه هست را به حصار می‌کشد و نابود می‌کند.

در واقع این بیماری هم‌راه با بیمار، افراد دیگر خانواده را هم به نابودی می‌کشاند. به همین دلیل با تمام قدرت و توان‌ام در این راه تلاش خواهم کرد که تا جایی که می‌توانم این بیماران را تنها نگذارم و کمک‌شان کنم. اما آن‌چه که مسلم است، این کار به‌تنهایی میسر نخواهد بود. به همین خاطر از تک‌تک هم‌وطنان، چه در داخل ایران و چه خارج از ایران، می‌خواهم که ما را یاری کنند.