ساکنان جزیره اوتیسم

اوتیسم یا سیندرم کانر،( اولین پزشکی که این بیماری را جمع بندی کرد) بیماری اختلال رشد بسیار وسیع و گسترده است. به این معنی که بر همه جنبه‌های رشد از جمله رشد هوش، احساسات و نحوه معاشرت، رشد نیروی سخن گفتن و رشد حفظ نیروی تعادل بدن اثر می‌گذارد. این بیماری تا آخر عمر با شخص می‌ماند. غیرقابل اجتناب و غیرقابل درمان است و مانع بسیار بزرگی در راه رسیدن به بلوغ فکری جسمی و استقلال کودک محسوب می‌شود.

اوتیسم، موضوعی است که مورد توجه فیلمسازان هم قرار گرفته است. یکی از معروف‌ترین فیلم‌های سینمایی که دراین مورد ساخته شده، "مرد بارانی" (Rain Man) ساخته بری لوینسن است. در این فیلم داستین هافمن نقش یک بیمار مبتلا به اوتیسم را بازی می‌کند. با ضریب هوشی بالا در حفظ کردن اعداد و ارقام و نام‌ها.

در این فیلم، صحنه‌هایی وجود دارد که توانایی عجیب ریموند را مثلا در حفظ بخشی از کتاب تلفن یا ضرب و جذرگیری از اعداد نشان می‌دهد. این صحنه‌ها ممکن است فانتزی به نظربرسد اما در بخش‌های مختلف این فیلم می‌بینیم که حتی توجه بیش از حد ریموند به تلویزیون کوچک همراهش یا صحنه‌ای که ریموند به‌جای تلویزیون غرق تماشای چرخش ماشین لباسشویی شده،‌ آگاهانه، دقیق و منطبق با واقعیت بیماران مبتلا به اوتیسم است.

جهان ولیان‌پور، مددکاری‌ست که در آمستردام با افراد دارای محدودیت ذهنی از جمله اوتیسم‌ها کار می‌کند.

او درمورد این بیماری می‌گوید:" اوتیسم یک بیماری روانی ناشی از یک اختلال عصبی است. در مغز شخص مبتلا، یک نارسایی وجود دارد. ولی اینکه این نارسایی کجاست، هنوز مشخص نیست. ولی روشن است که یک عامل ژنتیکی نقش بسیار مهمی در ایجاد این بیماری بازی می‌کند و همچنین می‌دانیم که درموارد بسیاری اوتیسم همراه با بیماری صرع است."

علائم بیماری اوتیسم چیست و چطور می‌شود این بیماری را شناسایی کرد؟

معمولا در شخص بیمار به صورت آشکار کمبود سه جنبه خیلی مهم و کیفی به چشم می‌خورد؛ اول، بیمار قادر به نحوه معاشرت معمول جامعه‌ای که در آن زندگی می‌کند، نیست. می‌گویند افراد اوتیسم، شرم و حیا ندارند. مثلا" در بین آنها، استمناء در معابر عمومی و در حضور جمع خیلی شایع است.

دوم، قادر به برقراری ارتباط کلامی وغیرکلامی، مشابه با کودکانی همسن و سال خود نیستند و سوم اینکه همیشه دارای حرکات و علایق تکراری و یکنواختی هستند که خیلی جلب توجه می‌کند.

مثل چه حرکات و علایق تکراری؟ یعنی یک حرکت فیزیکی را مدام تکرار می‌کنند یا عادت خاصی دارند؟

حرکتی که خیلی شایع است، این است که دست‌های‌شان را به تندی در هوا تکان می‌دهند یا اینکه ممکن است ناخن‌های خود را بجوند یا نحوه راه رفتن آنها مثلا خیلی جلب توجه بکند، چون روی پنجه پا راه می‌روند. درواقع یک حرکت جسمی مشخص را تکرار می‌کنند و نباید فراموش کنیم که کارکرد این حرکت، این است که سعی می‌کنند تماس برقرار کنند، یا سعی می‌کنند که از امنیت خودشان حفاظت کنند. این واکنشی‌ست درمقابل محیط اطراف‌شان.

یکی از نشانه‌های بارز این بیماری این است که بیماران مبتلا به اوتیسم به موارد بسیار خاص و ظریفی دقت می‌کنند و وابسته می‌شوند که برای انسان‌های سالم ممکن است خیلی غیرقابل هضم باشد!

بله!.معمولا بین مردم مشهوراست که اوتیست‌ها یک سرگرمی( Hobby) دارند. ولی واقعیت این است که این سرگرمی بیشتر یک نوع شیفتگی است. آن‌ها خودشان را روی کار خاصی متمرکز می‌‌کنند و با پشتکار و پی‌گیری و بعضی وقت‌ها افراط زیاد، آن را دنبال می‌کنند. پدر و مادر و مددکار باید به این شیفتگی‌ها توجه کنند و چنانچه مانعی در سر راه رشد باشد، بایداصلاح شود.

می‌توانید درمورد شیفتگی‌ها و مجذوبیت‌های خاص این بیماری مثال بزنید؟

مثلا من یک مددجو دارم که علاقه زیادی به قطار اسباب‌بازی‌اش دارد و اگر هر روز با آن بازی نکند، احساس کمبود می‌کند. برای خودش یک راه آهن خیلی بزرگ در اتاقش درست کرده که سه چهارم حجم اتاقش را گرفته.

یک مددجوی دیگر علاقه زیادی به هواشناسی دارد. او روزانه اخبار مربوط به هوا را دنبال و یادداشت می‌کند و خیلی خوب می‌تواند برای دیگران توضیح بدهد که پیش‌بینی وضعیت هوا مثلا فردا چطور است.

این نظریه وجود دارد که بین بعضی از بیماران مبتلا به اوتیسم، بازی با اعداد یا حساب‌کتاب کردن بسیار قوی‌ و حتی گاهی بسیار اعجاب‌انگیز است؟

یک اوتیست‌ در بعضی جنبه‌ها ممکن است رشد قوی بکند و در بعضی جنبه‌ها نه. مثلا اوتیست مشهوری است که عدد پی را تا بیست هزار رقم اعشار محاسبه کرده ولی در زندگی عادی اوتیست‌ها معمولا اعمال خارق‌العاده انجام نمی‌دهند.

مثلا" من یک مددجو دارم که رانندگی می‌کند، ولی این رانندگی را فقط در یک مسیر مشخص می‌تواند انجام دهد. اگر مسیر دیگری را به او بدهید، نمی‌تواند برود. ولی همین فرد با وجود هوشی که در رانندگی دارد، اگر پدر و مادرش به سفر بروند، گریه می‌کند. چون نمی‌تواند به صورت عادی محاسبه کند که خانواده‌اش کی برمی‌گردند.

اوتیست ها قادر به برقراری ارتباط کلامی وغیرکلامی با کودکان همسن و سال خود نیستند

کودکانی که مبتلا به اوتیسم هستند چه مشکلاتی دارند و با چه شرایطی دست و پنجه نرم می‌کنند؟

کودکانی که مبتلا به این بیماری هستند معمولاً در بازی با همسن و سالان خود، مشکل دارند. دلیل آن هم این است که قدرت درک افراد دیگر را ندارند. اصطلاحا می‌گویند که به درون خودشان و به درون دیگران راه ندارند .
دوم اینکه هجای کلمات را خوب بلد نیستند. این بچه‌ها کمبود تصور، خیال، فانتزی، ابتکار و اعمال خودجوش دارند و معمولا همیشه به یک کار مشابه و تکراری مشغول هستند.

چیز دیگری که خیلی مهم است این است که وقتی یک موضوعی را نمی‌‌فهمند، تمایل شدید دارند به اینکه انصراف بدهند و عقب نشینی کنند. می‌گویند اوتیست‌ها جهان را جزیره جزیره می‌بینند و عاجز هستند از اینکه مستقل انجام وظیفه بکنند. آنها توان تجزیه و تحلیل داده‌ها و اطلاعاتی را که به دستشان می‌رسد، ندارند.

دلیل آن هم این است که برداشت و مشاهده آنها از جهان خارجی، یک کل یکپارچه و با معنی را تشکیل نمی‌دهد. به عبارت دیگر آنها توان ترکیب و تجزیه مفاهیم و پدیده‌ها را ندارند و متن و زمینه پیوست مرتبط با رویدادها و رفتارها و مفاهیم را نمی‌توانند ببینند.

با این شرایط به این بیماران چطور می‌توان مسائل ساده زندگی و روزمره را آموزش داد؟

در آموزش اوتیست‌ها، دادن نظم بسیار حیاتی است. بدون این، آموزش یک اوتیست غیر ممکن است. اوتیست از ناشناخته هراس بسیاری دارد و به همین دلیل اتفاقات غیرمنتظره و غیر قابل پیش بینی برای اوتیست، غیرقابل فهم و هراس آور است.

حتی اگر این تغییرات مربوط به صندلی یا لیوانی باشد که هر روز استفاده می‌کند. اوتیست‌ها در حین آموزش قادر به دیدن یک پروسه بزرگ نیستند. مثلا آموزش تمیز کردن اتاق برای یک اوتیست بسیار بزرگ و پیچیده است؛ این آموزش را باید به قسمت‌های کوچک‌تر تقسیم کرد. مثلا جمع آوری لباس‌ها، جارو کردن،‌ ریختن زباله‌ها به سطل آشغال، بردن زباله‌ها به بیرون.

ولی عملی مثل جمع کردن لباس‌ها را نیز باید به قسمت‌های کوچک‌تر تقسیم کنیم؛ مثلا جمع کردن از روی زمین، جدا کردن و تا کردن آنها برحسب نوع، گذاشتن در کمد لباس و... شاید پدر و مادرها بگویند که ما هم به‌طور طبیعی همین روال را پیش می‌گیریم. ولی نکته مهم این است که پدر و مادرها باید صبور باشند تا کودک بیمارشان اول جمع کردن لباس را یاد بگیرد و مثلا به ریخت و پاش‌های دیگر سخت‌گیری نکنند وگرنه کودک بیمار قادر به تمرکز حواس و یادگیری نخواهد بود.

اوتیست‌ها جهان را جزیره جزیره می‌بینند

آیا آماری وجود دارد که چه تعداد به این بیماری مبتلا هستند؟

آخرین آماری را که خواندم مربوط به سال 2006 است. از هر ده هزار نفر، ‌چهار نفر مبتلا به این بیماری هستند؛ البته اگر خود اوتیسم را در نظر بگیریم. ولی اگر تمام طیف‌های آن را در نظر بگیریم 25 نفر از هر ده هزار نفر مبتلا هستند که در این میان پسرها، چهار بار بیشتر از دخترها به این یماری مبتلا هستند.

برویم سراغ رفتار و واکنش نسبت به یک بیمار مبتلا به اوتیسم. چطور باید با بیماران اوتیستی رفتار کرد و چطور باید با آنها ارتباط برقرار کرد؟

همانطور که گفتم یک اوتیست از جهان معاشرت، خیلی کم می‌داند. احساسات و وضعیت دیگران را نمی‌تواند خوب درک کند و به همین دلیل هم به سختی‌ می‌تواند ارتباط برقرار کند.
برای او خیلی مشکل است که کار و فکر و خلاصه جهان خودش را با دیگران تقسیم کند. برای جبران این نارسایی باید از پاسخ‌های خیلی کوتاه و روشن استفاده کرد. وضعیتی را که در آن قرار دارد باید با تاکید ولی با زبان قابل فهم توضیح دهد. توضیح شفاهی خیلی سریع فراموش می‌شود. برای برقراری ارتباط با این بیماران بهتر است از ترسیم و نقاشی و جدول و خلاصه از ابزار بصری استفاده شود.

می‌توان به این نتیجه رسید که رفتار با یک اوتیست مثل رفتار با یک بچه است. یعنی باید تا حد امکان دلایل، شرایط و اوضاع را برای آن بیمار ساده کرد؛ مثل زمانی که می‌خواهید با یک بچه مکالمه داشته باشید؟

دقیقا. یک اوتیست، بچه است. این بیماران از لحاظ بهره هوشی معمولا بین 4 سال تا 11-12 سال بیشتر نیستند. البته معنی آن این نیست که باید با آنها بچگانه عمل کرد. بلکه این اطلاعات را هنگام مراوده با اوتیست‌ها باید همیشه در پس زمینه داشته باشیم.

با این وجود، بیماران مبتلا به اوتیسم، امکان ازدواج هم دارند؟

این امکان را به لحاظ تئوریک دارند ولی نباید فراموش کنیم که اوتیست‌ها، بچه‌هایی هستند که رشد هورمونی طبیعی دارند و احساسات و تمایلات جنسی آنها مثل بچه‌های طبیعی رشد می‌کند.

ولی به علت اینکه از لحاظ هوشی و معاشرتی و ارتباطی به همان اندازه مساوی رشد نکرده‌اند، باید اینطوری در نظر گرفت که عقل یک بچه چهار ساله در جسم یک آدم بیست ساله است و از این نظر ممکن است که در زمینه مسائل جنسی، مشکلات بسیار عدیده‌ای داشته باشند. گاهی ممکن است در معابر عمومی خودارضایی کنند، ممکن است افراد غریبه یا آشنا را لمس کنند؛ ولی درنهایت اوتیست‌ها می‌توانند یاد بگیرند که مثل آدم‌های معمولی احتمالا یک جفتی را پیدا کنند و ازدواج کنند. ولی باید گفت تعداد بیماران در این سطح خیلی خیلی کم است.

در غرب این بیماری به اندازه کافی شناخته شده هست تا حدی که برای یک بیمار مبتلا به اوتیسم، حق کار قائل می‌شوند و به او یک حقوق ماهیانه‌ای تعلق می‌گیرد؛ امسال هم یک روز را برای آگاهی رسانی در مورد این بیماری در نظر گرفتند.

بله... در غرب این ایده وجود دارد که هر انسانی حق مشارکت در جامعه دارد. صرف نظر از میزان هوش و صرف نظر از مشکل رفتاری و یا بیماری جسمی که دارد. در غرب برای تمام این موارد از کلمه "محدودیت" استفاده می‌شود.

یعنی آدم‌ها یا محدودیت ذهنی دارند، یا محدودیت جسمی، یا محدودیت رفتاری نه مثلا آن چنان که در زبان فارسی گفته می‌شود، "معلولیت ذهنی". این حق مشارکت، درواقع فضایی را به وجود آورده که جامعه هزینه کند تا از این آدم‌ها نگهداری شود و در عین حال بتوانند کار کنند. خیلی از اوتیست‌ها به کار مشغول هستند؛ کارهایی که دولت بنیان گذاشته است.